Quan fa temps que no llegeixo aquest text i me’l miro, em puja un calfred per tota l’esquena. S’ha d’intentar extreure el millor que la vida ens depara, inclòs de les situacions més desgraciades. Poques imatges com aquestes orquídies enmig de la foscor podien representar millor aquesta actitud enfront el món.

orquidies

Les orquídies són una de les flors més antigues i ressistents del món. El nom d’Olga, entre altres accepcions, també significa “aquella que és invulnerable”.

 

Estimada Olga,
tu ets com ets per una causa que no entendràs mai: una alteració genètica caracteritzada per la presència d’un cromosoma de més. Tenir més del que cal et fa ser menys del normal.

Aquest cromosa sobrer t’ha impedit desenvolupar-te correctament, i vet aquí l’aparent paradoxa: és per un excés que has nascut deficient. Però el fenomen no és tan rar com sembla, en el sentit que també en altres aspectes de la persona humana es produeix aquesta contradicció: un excés de sensibilitat, per exemple, pot esdevenir patològica. Qui negaria que l’afectivitat és bona, però un excés de protecció afectiva en la infantesa pot provocar una anormalitat.

Els excessos solen ser perillosos, i no tan sols els “negatius”—com la pobresa familiar molt condicionant, per exemple—sinó també els considerats “positius”, com una superabundància de diners o de facilitats. Formar-se en una situació massa favorable no suposa cap garantia d’èxit.

La trisomia 21, que és l’excés cromosòmic que tu tens, és una alteració que no sé per què es produeix, i la veritat és que la meva ignorància sobre aquest punt no em preocupa gens ni mica. (Una altra cosa és que desitgi que els experts ho investiguin i acabin descobrint si hi ha alguna manera d’evitar aquest error de la naturalesa, o de corregir-lo). No em preocupa ara ni m’ha preocupat mai. El teu naixement ens va plantejar moltes inquietuds, però cap interrogant.

El què comptava era el fet, i el fet era clar i irreversible, i l’havíem d’enquadrar dins el nostre futur.

Hi ha subnormalitats per diverses causes, i algunes es presenten després del part. A vegades és possible trobar-hi una explicació, i fins i tot, en algun cas, l’explicació d’una negligència humana.

Ningú no és “culpable” del teu problema, estimada Olga, i sobre aquest punt els pares d’infants com tu haurien d’esborrar d’entrada qualsevol ombra de dubte o d’inquietud. No sempre és així, per desgràcia. Conec alguns casos tristíssims d’un pare, o d’una mare, que han intentat “deslligar-se” de la realitat que els aclaparava amb acusacions o sospites contra l’ “altre”.

Tu i els que són com tu, Olga, feu una cosa molt dura, realment: posar a prova els adults. I a vegades es demostra que els adults no ho som prou. Reaccionem amb una mena de rebequeria, amb aquella immaduresa que ens duu a refusar, en la nostra vida, un contratemps, un fracàs, això que se’n diu l’adversitat. I quan es produeix, hem de traspassar-ne la responsabilitat a algú.

Jo no vull saber perquè has nascut així, Olga. Si els científics ja saben explicar per quin mecanisme apareix el cromosoma pertorbador, que es guardin el seu descobriment per a trobar la manera d’evitar-ho en el futur. Si saben, ja, si es troba en el pare o en la mare el factor desencadenant, que no ens en donin una explicació tècnica. M’esglaia pensar el mal que pot fer, a determinades parelles, la divulgació de la “responsabilitat tècnica”. Un fill mongòlic demana als pares un gran compromís, un compromís de solidaritat, una acceptació en igualtat de condicions. Si ara que domina la ignorància sobre les causes encara costa, a vegades, d’arribar a l’única actitud positiva, que és “ens ha tocat a tots dos”, la possibilitat de saber “de qui ve”—involuntàriament—el problema pot ser terriblement destructiu: “ens ha tocat a tots dos…però jo no hi tinc res a veure, és cosa teva”.

Per sort, ja fa tant de temps que ets cosa nostra, estimada Olga, que cap dictamen que pretengués “diferenciar-nos” ens afectaria, ni a la teva mare ni a mi. Però en el cas de pares novells que no hagin tingut temps, encara, de comprometre’s en la solidaritat que deia, hi ha la patologia dels escrúpols, l’agressivitat, de complex de culpabilitat… i l’enfrontament no tan sols entre els pares, sinó entre dues famílies.

life is too important to be tak

Trobo molt més higiènic, per a la parella i per a l’infant, acceptar la fatalitat estadística. De cada sis-cents infants que neixen un és afectat per la síndrome per la síndrome de Down.

És un percentatge pràcticament igual a tots els països, a totes les classes socials, a totes les races.

Hem tingut pena, realment. El càlcul de les probabilitats ens permetia confiar, però ha jugat contra nosaltres.

També ha jugat contra alguns amics i coneguts nostres. I contra molts desconeguts, alguns dels quals se m’han acostat, un moment o altre, durant aquests anys, per fer-me saber què els havia passat i escoltar què els podia dir jo. I jo què els podia dir? Quan se n’anaven, sempre em quedava insatisfet. Potser si fos ara els deixaria llegir aquestes cartes que t’escric, Olga, però es pot dir alguna cosa realment útil a uns pares que encara es pregunten—i és natural, ha de passar temps perquè la pregunta deixi de tenir importància—“per què ens ha tocat a nosaltres?.

Em temo que les meves paraules, d’orientació o de companyia, les han trobat sovint massa “lleugeres”. Potser fins i tot han pensat que jo no em sentia prou dolgut per la desgràcia que els afectava, perquè no ho he demostrat amb les manifestacions habituals. I tant que ho he sentit!, però deu ser un instint—no sé si encertat o equivocat—que em fa no “sentimentalitzar” aquest tema. I deia que potser m’han trobat massa “lleuger”, perquè en comptes de dedicar una estona a la commiseració mútua me n’he anat de seguida a considerar aspectes concrets de la situació de qui em consultava, i a fer algunes recomanacions de tipus pràctic—com si fos, me n’adono, un cas sobre el qual es pot pensar serenament, “instructivament”, i no un cas que pot haver trasbalsat el plantejament vital d’unes persones.

Dec ser un mal conseller, però m’agradaria que a la llarga fos útil per a qui se m’ha acostat espontàniament—i qui sap si ha marxat decebut—haver-me vist tan poc aclaparat. Perquè estic convençut que una de les funcions que hem de fer els qui ja hem paït el problema és ajudar els qui s’hi enfronten a “des-obsessionar-se”. És un error—per a un mateix, i per al fill—confondre l’obsessió amb la responsabilitat. Cal tenir el cap molt clar, i el sentiment molt serè, per organitzar adequadament una vida personal i familiar que ha estat “tocada” per la síndrome de Down.

Per això cal rebutjar interrogants inútils i perniciosos, i conformar-se amb l’explicació estadística. Hem tingut “mala sort”, simplement. I què hem de fer quan, en el camp que sigui, hem tingut mala sort?

Hem de veure com la podem compensar.

I tu, estimada Olga, ets al mateix temps la nostra mala sort i la nostra compensació.

Ja t’ho explicaré.

Josep Maria Espinàs

Advertisements